Wir wollen Eltern Mut machen

Lara Mars hat für Eltern von Kindern mit Downsyndrom das „Von Mutter zu Mutter“-Magazin gegründet

Die Diagnose, dass das eigene Kind das Downsyndrom hat, wirkt auf Eltern am Anfang häufig überfordernd. Mutter Lara Mars (hier mit Tochter Tilda) will deshalb andere Eltern unterstützen.

Frau Mars, wie haben Sie sich gefühlt, als plötzlich die Diagnose „Downsyndrom“ im Raum stand?

Lara Mars: Am zweiten Tag nach der Geburt erzählten uns die Ärzte von ihrem Verdacht. Das war im ersten Moment ein Riesenschock und es flossen auch einige Tränen. Dazu kam, dass wir die ersten Tage nach der Geburt auf der Intensivstation verbringen mussten. Ich habe mich unheimlich alleingelassen und hilflos gefühlt. Wie sollte es jetzt weitergehen? Kurz brach meine ganze Welt zusammen. Bemerkenswert fand ich die Reaktion meines Mannes. Er hat kurz nach der endgültigen Diagnose gesagt: „Das ist doch toll. Meine Tochter passt nicht in die Norm.“ Er ist selbst Künstler und eckt gerne an. Es fiel ihm deutlich leichter, die Diagnose anzunehmen und als Chance zu betrachten. Seine Haltung hat mir unheimlich viel Kraft gegeben. Spätestens bei der Entlassung haben wir beide nur noch nach vorne geblickt und uns gefragt, wie wir nun das Leben unserer Tochter gestalten können. Natürlich gibt es viele Eltern, bei denen dieser Prozess des Annehmens und Nachvorneblickens länger dauert. Ihnen möchte ich mit dem „Von Mutter zu Mutter“-Magazin helfen.

Können Sie etwas über die Entstehung des Projektes erzählen?

Mars: Wie schon gesagt, im ersten Moment war ich völlig überfordert mit dieser Diagnose. Wir bekamen zwar schnell Broschüren über die Behinderung und Flyer von Selbsthilfegruppen. Wirklich geholfen hätte mir aber eine andere Mutter mit einem Kind mit Downsyndrom, die berichten kann, was auf uns zukommt. Klar, solche Erfahrungsberichte gibt es auch im Internet. Aber wir haben uns bewusst gegen Googeln entschieden. Wir wollten nicht in Panik verfallen. Diese Erfahrungen waren der Ausgangspunkt für „Von Mutter zu Mutter“. Ich wollte Stimmen von Müttern sammeln, die Eltern nach der Diagnose Mut machen und ihnen vermitteln, dass es vielleicht anders wird als gedacht, aber dass diese Behinderung kein Weltuntergang ist. Das Heft soll aber kein Ratgeber sein, keine Anleitung dafür, wie man sich fühlen soll. Es sind authentische Briefe von Müttern an ihr Ich zum Zeitpunkt der Diagnose mit dem Wissen von heute.

Was würden Sie heute Ihrem Ich am Tag der Diagnose sagen?

Mars: In meinem Brief steht, dass alle Gefühle, alle Ohnmacht, alle Wut, alle Traurigkeit erlaubt und in Ordnung sind. Es ist völlig verständlich, zu trauern, zu weinen und große Angst vor der Zukunft zu haben. Gleichzeitig würde ich mir Mut machen. Über viele Ängste der ersten Stunden kann ich heute lächeln. Ich würde von meinem Freudentanz erzählen, als Tilda das erste Mal ihren Kopf hob. Nach dem ersten Krabbeln haben wir spontan eine Party in der Küche gefeiert. Meine Tochter hat viele Menschen berührt. Sie hat mich gelehrt, viele Dinge anders zu sehen, weniger Vorurteile zu haben und stärker auf die kleinen Dinge im Leben zu achten. Und genau das würde ich meinem Ich damals mit auf den Weg geben. Kurz nach der Diagnose hätte ich mich am liebsten unter der Decke versteckt und etwas gelesen, was in diesem Moment wie eine Umarmung einer guten Freundin wirkt. Genau diesen Trost würde ich gerne mit dem „Von Mutter zu Mutter“- Magazin spenden. Deshalb habe ich auch eine Vision: Und zwar drückt der Arzt oder die Hebamme unser Heft der Familie direkt nach der Diagnose in die Hand, zusammen mit allen anderen medizinischen Informationen und Adressen für Selbsthilfegruppen.

Das Leben mit einem Kind mit einer Behinderung ist ja nicht nur sorgenfrei. Gerade das Downsyndrom bringt gesundheitliche Probleme mit sich – häufige Lungenentzündungen oder angeborene Herzfehler. Kommen auch solche Momente in dem Heft vor?

Mars: Natürlich wollen wir nichts beschönigen. Wir haben zum Beispiel den Brief einer Mutter im Heft, deren Tochter mit einem schweren Herzfehler zur Welt kam und heute künstlich ernährt werden muss. Auch über die Sorge, keine Beziehung zum Kind aufbauen zu können, schreiben gleich mehrere Mütter. Auch die ständige Angst um das eigene Kind wird nicht ausgespart. Gleichzeitig geht es natürlich nicht vorrangig darum, einen differenzierten Blick in die Zukunft zu schaffen. Gerade zu Themen wie Schule, berufliche Zukunft oder Inklusion in der Gesellschaft können wir natürlich noch nicht viel schreiben. Das ist aber auch gar nicht der Anspruch des Heftes. Wir wollen den Eltern in den ersten Momenten Mut machen.

Zur Person

Lara Mars (33) ist Marketingmanagerin in einem IT-Unternehmen. Sie näht fast alle Anziehsachen ihrer Tochter selber, ist kürzlich zur Gemüsegärtnerin geworden und schreibt auf Instagram über dieHerausforderung sowie Wunder des Lebens mit Downsyndrom. Das Thema Inklusion oder Behinderung spielte vor der Geburt der Tochter überhaupt keine Rolle in ihrem Leben.rnd