Mein Kind mit Down Syndrom

Das Leben neu sortiert


Simone Schuster hat ein Kind mit Down Syndrom und kritisiert pränatale Bluttests

Patrick ist ein Sonnenschein, betonen seine Eltern. „Ich habe ein Königskind, das ganz besonders ist“, sagt Mama Simone Schuster. Der Neunjährige hat Trisomie 21, also 47 statt 46 Chromosome. Das zusätzliche sei vom Himmel gekommen, hat Simone Schuster in ihr Fotoalbum geschrieben. Durch ihren Sohn bekomme sie viele Wunder zu spüren, erzählt die 46-Jährige. Oberflächlichkeiten habe sie als Mutter abgelegt.

Kein Unterschied zu anderen Müttern 

Patrick ist eine Bereicherung für das Familienleben. „Er ist das Kind mit dem allergrößten Gefühl auf der Welt“, sagt die Braunsbacherin stolz. Neben ihm haben die Schusters noch den dreizehnjährigen Philipp, der an Autismus erkrankt ist. Das wurde erst festgestellt, als der Junge bereits in die Schule ging. Ihre Söhne haben ihr Leben verändert, sagt Simone Schuster. „Ich habe jetzt ein besseres Lebensgefühl als früher.“

Beide Jungs singen im Kinderchor der Kirche, stehen beim Krippenspiel mit am Altar und spielen regelmäßig mit den Nachbarskindern. Die Familie macht Fahrradtouren oder spielt gemeinsam Tischkicker. Fröhlich und liebevoll geht es in ihrem Haus im Braunsbacher Ortsteil Geislingen zu. Sie müsse auch nicht mehr als andere Mütter organisieren, findet Simone Schuster, die an zwei Tagen in der Woche als Verwaltungsangestellte im Landratsamt in Künzelsau arbeitet. Philipp besucht die Sonnenhofschule in Schwäbisch Hall, Patrick geht in die vierte Klasse der örtlichen Grundschule.

Die Diagnose ohne Schock 

Die Diagnose Down Syndrom kam direkt nach Patricks Geburt – und sei dennoch kein Schock gewesen. In der Schwangerschaft hatte Simone Schuster ganz bewusst keinen Trisomie-Test gemacht: „Ich habe mich einfach auf mein Kind gefreut.“ Der Kleine sei aus Liebe entstanden und willkommen gewesen. Ohnehin sei sie niemand, der lange am Boden liegen bleibe. „Wenn eine Tür zugeht, geht irgendwo anders ein Fenster auf. Man muss es nur finden“, sagt die Mutter. Für ihren Mann Peter sei der Gendefekt schwieriger zu verkraften gewesen, zumal in den ersten Monaten eine vorübergehende Leukämie hinzukam. Doch die Familie habe sich einfach auf das Wesentliche konzentriert: „Durch die Kinder wissen wir, was wichtig ist.“ Tiefgründiger, stärker und weltoffener seien sie geworden. Und Patrick sei inzwischen ein richtiges Papa-Kind geworden.

Veränderungen bei der Untersuchung

Dass pränatale Tests künftig von den Krankenkassen bezahlt werden sollen, kritisiert die Mutter zweier behinderter Söhne. „Ein Kind ist doch keine Hose, die ich kaufe und umtausche, wenn sie mir nicht mehr gefällt.“ Der Gemeinsame Bundesausschuss im Gesundheitswesen von Ärzten, Kassen und Kliniken hat beschlossen, dass die Kosten für Bluttest auf Trisomien wie dem Down Syndrom in „begründeten Einzelfällen“ übernommen werden. Möglich sein soll diese Kassenleistung aber nur für Frauen mit Risikoschwangerschaften nach einer ärztlichen Beratung.

Den Test als Alternative zur risikoreichen Fruchtwasseruntersuchung gibt es seit etwa sieben Jahren. Bisher müssen Schwangere selbst dafür zahlen. Simone Schuster denkt vor allem an die Folgen so einer Untersuchung: „Den Test sollte man nur machen, wenn man sich bewusst ist, welche Konsequenz das Ergebnis hat.“ Wäre er Teil der Vorsorge, würden viele die Leistung in Anspruch nehmen, „ohne zu wissen, worauf sie sich einlassen“, fürchtet Simone Schuster.

Sie hat ihr Leben in den vergangenen Jahren neu sortiert und dabei auch zum Glauben gefunden. „Ich habe viele Menschen kennengelernt, die besser zu mir passen als manche, die ich früher kannte.“ Heute zählen auch Eltern anderer behinderter Kinder zum Freundeskreis der Schusters. Hilfe bekommen sie von einer Ersatz-Oma aus dem Nachbarort, dem Familien unterstützenden Dienst, Freunden und älteren Nachbarskindern. Ihr Umfeld sei ehrlicher geworden, sagt Simone Schuster. „Ich fühle mich besser.“ Und vor allem ist viel mehr Liebe in ihrem Leben als früher.

Von unserer Redakteurin Tanja Ochs


Krankenkassen sollen Untersuchung bezahlen

Krankenkassen sollen ab Ende 2020 bei Risikoschwangerschaften Bluttests auf ein Down-Syndrom des Kindes zahlen. Kritiker fürchten, dass die Zahl der Schwangerschaftsabbrüche damit steigen wird. Für die Tests wird den Schwangeren ab der zehnten Woche Blut abgenommen, um die Wahrscheinlichkeit einer Trisomie zu berechnen. Die Treffsicherheit liegt nach Angaben des Herstellers bei 99 Prozent. Die Tests werden seit 2012 angeboten, zuvor war eine Diagnose nur mit einer Fruchtwasseruntersuchung möglich gewesen.

Bei einem Down-Syndrom haben Menschen in jeder Zelle ein Chromosom mehr als andere Menschen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden, daher auch die Bezeichnung Trisomie 21. Die Ausprägungen sind bei Betroffenen sehr unterschiedlich.

tox/dpa