Ehrenamtlich im Kinderhospiz

Ehrenamtliche Hospizdienste unterstützen Familien mit kranken Kindern


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„Gehen wir Autos gucken?“, fragt Birgit Schleich den kleinen Neo. „Au ja!“ Der Achtjährige grinst, seine Augen strahlen. Drei Stunden verbringt Birgit Schleich seit drei Jahren alle 14 Tage mit Neo. Dabei ist jede Minute kostbar. Sie weiß nicht, wie viel Zeit ihnen bleibt, denn er ist schwer krank. Birgit Schleich ist eine von 30 ehrenamtlichen Helfern des ambulanten Kinderhospiz- und Familienbegleitdienstes der Malteser im Main-Kinzig-Kreis.

Dankbar für die Unterstützung und ein offenes Ohr

Nach Schätzungen des Deutschen Kinderhospizvereins und des Bundesverbands Kinderhospiz haben in Deutschland etwa 50 000 Kinder eine lebensverkürzende Erkrankung. Rund 200 Hospizdienste begleiten dem Malteser Hilfsdienst zufolge ambulant etwa 4000 Kinder und ihre Familien. „Ich bin einfach nur froh über die Hilfe und das offene Ohr“, sagt Andrea König, Neos Mutter. Nach seiner zu frühen Geburt musste Neo ein großer Teil seines Dünndarms entfernt werden. Er ist schwerhörig, hat eine Wahrnehmungsstörung und ist sehr aktiv. Schlaf findet der Junge kaum.

„Man sieht weder ihm noch seinem Bruder die Schwere der Erkrankung wirklich an“, sagt König. Marlon, Neos Zwillingsbruder, hat einen massiven Hirnschaden. Er sitzt im Rollstuhl, wird über eine Magensonde ernährt und könnte jeden Moment aufhören zu atmen. „Ich schlafe so gut wie gar nicht mehr“, erzählt die 48-jährige Mutter. Umso wichtiger sind die ehrenamtlichen Helfer: Wenn Birgit Schleich mit Neo unterwegs ist, nutzt seine Mutter die Zeit, um zur Ruhe zu kommen im hektischen Alltag. „Oft sitze ich einfach nur da und mache nichts“, berichtet Andrea König.

Gerade Angehörige schätzen es

Trotz der spürbaren Entlastung durch Ehrenamtliche sei gerade bei Kindern die Hospizbegleitung noch ein Tabuthema, sagt Ramona Luckhardt. Beim Stichwort Hospiz dächten viele sofort an Tod und Sterben. Dabei geht es eigentlich ums Leben: „Wir begleiten die Familie über viele Jahre ab der Diagnose des Kindes“, sagt die Koordinatorin der Malteser. Sie vermittelt Ehrenamtliche an die Familien. „Es ist wichtig, dass gerade Geschwister von kranken Kindern über Jahre eine feste Bezugsperson außerhalb der Familie haben und sich entwickeln können“, sagt Bernhard Bayer, Referent für Hospizarbeit bei den Maltesern in Baden-Württemberg. Deshalb kümmern sich manche Freiwilligen ausschließlich um Geschwister.

Der erste Kontakt

Luckhardt ist die erste Ansprechpartnerin für Familien mit schwerkranken Kindern im Mainz-Kinzig-Kreis, auch in vielen organisatorischen Fragen. Häufig kommt der Kontakt über den psychosozialen Dienst einer Klinik zustande. Nur wenige Eltern wenden sich direkt an den Begleitdienst. Wer die Hilfe einmal testen möchte, kann auf der Website des Deutschen Kinderhospizvereins nach Adressen in der Nähe suchen.

Beim Bundesverband Kinderhospiz gibt es seit vier Jahren das Sorgentelefon Oskar, erklärt Geschäftsführerin Sabine Kraft. Die kostenlose Hotline ist rund um die Uhr an allen Tagen des Jahres erreichbar. Auch die Geschäftsstelle des Verbands gibt Auskunft über Hilfsmöglichkeiten und Einrichtungen vor Ort.

Von Bernadette Winter